为积极响应健康中国战略部署，落实国家罕见病防治相关政策要求，完善我国罕见病患者健康教育体系，解决血友病患者康复难题，筑牢全民健康保障底线，切实降低患者致残率与并发症发生率，由中国健康促进基金会主办，联合中国医学科学院血液病医院、三级甲等医院血液科及相关医疗机构，共同发起的“蓉伴新生——血友病患者健康教育项目”启动会，于2026年10月23日在天津正式举办。中国健康教育中心马爱宁顾问，中国健康促进基金会韩萍理事长，中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）杨仁池教授以及数十位血友病领域知名专家、公益爱心人士齐聚现场，共同见证本次健康教育项目正式启航。

会上，中国健康教育中心马爱宁顾问在讲话中指出，血友病等出生缺陷相关疾病防治工作是健康中国建设的重要组成部分。规范治疗和科学自我管理，是血友病患者回归正常生活的核心。开展系统规范的患者健康教育，既能够帮助患者及家属树立科学认知，掌握居家应急处置技能，纠正治疗误区，提升治疗依从性，从源头减少严重并发症；同时面向社会开展科普，也有助于消除大众偏见，营造友好包容的社会环境。

中国健康教育中心 马爱宁顾问

中国健康促进基金会韩萍理事长在会上表示，随着健康中国建设持续推进，血友病被纳入我国首批罕见病目录，相关治疗药物逐步纳入医保，政策保障持续完善。但政策红利落地之外，仍需要社会各方并肩同行，不让任何一位罕见病患者被时代落下。血友病并非单次诊疗即可解决，需要主动预防、全生命周期守护。项目取名“蓉伴新生”，“蓉”代表包容温润，寓意看见疾病背后一个个鲜活的个体；“伴”寓意专业力量、医疗机构、社会组织与患者家庭一路相伴；“新生”并非医学意义上的痊愈，而是助力血友病患者拥有平等、完整、有尊严的日常生活。

中国健康促进基金会 韩萍理事长

中国医学科学院血液病医院杨仁池教授，作为项目组牵头专家，在会上表示本次项目搭建起多方协同的血友病健康教育工作平台，将开展科普宣讲、技能培训、个案指导、心理帮扶、家庭答疑等多元公益活动，致力于构建标准化、系统化、常态化的血友病健康教育体系。期望项目积极创新工作模式，沉淀可复制、可借鉴、可推广的实践经验，推动我国血友病防治科普能力整体提升。

中国医学科学院血液病医院 杨仁池教授

本次项目启动会学术内容丰富务实。中国健康教育中心科普部陈国永主任带来《健康科普的形式和要求》主题分享，明确科普工作的实施原则与工作方向。

中国健康教育中心科普部  陈国永主任

薛峰教授系统介绍“蓉伴新生——血友病患者健康教育项目”整体规划。

中国医学科学院血液病医院  薛峰教授

重庆医科大学附属二院陈姝教授围绕凝血因子Ⅷ 临床研究进展展开分享，解读前沿诊疗成果带来的临床启示。

重庆医科大学附属二院 陈姝教授

天津市友爱罕见病关爱服务中心王立新主任从患者视角，剖析血友病患者教育现实需求与重要意义。

天津市友爱罕见病关爱服务中心 王立新主任

在专家讨论环节，全国多位血液病、罕见病领域专家共同就血友病标准化科普内容大纲开展充分研讨，完成内容框架梳理与工作分工，为后续项目科普产品开发落地夯实基础。杨仁池教授对本次启动会进行总结，并对下一阶段重点工作进行了安排。

“蓉伴新生——血友病患者健康教育项目”紧扣国家政策导向，依托国内血液病权威专家团队，构建标准化、系统化、常态化的血友病健康教育体系。项目将落地科普宣讲、技能培训、个案指导、心理帮扶、家庭答疑等多元化公益活动，全方位提升血友病患者及家庭成员居家照护、疾病管控、应急处置能力，引导患者建立科学健康管理习惯，强化患者及家庭心理韧性，助力广大血友病患者更好回归正常生活、融入社会，把全民健康保障的工作要求落到实处。

与会各方一致表示，罕见病防治是全社会共同的责任，未来将持续发挥各自专业优势，医社企多方协同，打通血友病健康教育落地的“最后一公里”，以科普赋能患者家庭，用陪伴守护罕见病群体，为推进我国罕见病健康促进事业贡献力量。