国卫办医函〔2020〕2号

各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委：
     为加强全国罕见病诊疗协作网（以下简称协作网）组织管理，建立畅通完善的协作机制，切实发挥协作网整体作用，我委决定依托协作网国家级牵头医院北京协和医院，设立全国罕见病诊疗协作网办公室。办公室主要负责协作网成员医院的日常联系和管理工作，办公室人员名单见附件。请各地在相关工作中予以配合。
办公室电话：010-69154259

附件：全国罕见病诊疗协作网办公室人员名单

国家卫生健康委办公厅

2020年1月2日

（信息公开新式：主动公开）

附件

全国罕见病诊疗协作网办公室名单

主 任：
     张宗久  国家卫生健康委医政医管局局长
     副主任：
     张抒扬  北京协和医院党委书记、副院长
     焦雅辉  国家卫生健康委医政医管局副局长
     李林康  中国罕见病联盟执行理事长
     成　员：
     李大川  国家卫生健康委医政医管局医疗管理处处长
     张文宝  国家卫生健康委医政医管局医疗管理处副处长
     王曼莉  国家卫生健康委医政医管局医疗管理处四级调研员
     潘　慧  北京协和医院医务处处长
     朱卫国  北京协和医院信息管理处处长
     周　炯  北京协和医院医务处处长助理
     张丁丁  北京协和医院医学科学研究中心